El CEIP San Blas de Santa Marta de Tormes, organiza una Carrera Solidaria en apoyo a la enfermedad rara de Piel de Mariposa

El CEIP San Blas de Santa Marta de Tormes ha demostrado una vez más su compromiso con la solidaridad y el apoyo comunitario al organizar la V Carrera Solidaria, destinada a recaudar fondos para la Asociación Debra-Piel de Mariposa. Esta iniciativa, que busca concienciar sobre una enfermedad considerada rara y apoyar al pequeño Javi Gallo de cuatro años, vecino de Santa Marta de Tormes y que ha sido recibida con entusiasmo y participación activa por parte de alumnos, profesores y familias.

La V Carrera Solidaria fue más que un evento deportivo, un acto de solidaridad y empatía en el que los 210 alumnos de 1 a 6 años del colegio, junto con sus profesores y las familias, se unieron para apoyar a Javi Gallo y a todos los que luchan contra esta enfermedad, en un ambiente de alegría en él que se llevaron a cabo diversas pruebas en el patio del colegio.

La directora del centro, Inés Ruano, expresó su satisfacción por la participación de los alumnos, destacando la importancia de sensibilizar a los más pequeños sobre los desafíos que enfrentan otros niños de su edad, como Javi Gallo. Este tipo de experiencias no solo promueven la solidaridad, sino que también fomentan valores de empatía y comprensión.

La Carrera Solidaria logró recaudar la cantidad de 756 euros, que serán entregados a la Asociación Debra para contribuir a cubrir las necesidades y cuidados de las personas afectadas por la enfermedad de Piel de Mariposa.

Que es la Enfermedad Rara de la Piel de Mariposa

La enfermedad rara de la piel de mariposa, también conocida como epidermólisis bullosa (EB), es un trastorno genético caracterizado por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Esta fragilidad provoca la formación de ampollas y erosiones en la piel con la menor fricción o traumatismo, así como también en las mucosas del tracto gastrointestinal y respiratorio.

La epidermólisis bullosa se debe a mutaciones en los genes responsables de la producción de proteínas que mantienen unidas las capas de la piel. Estas proteínas son fundamentales para la integridad estructural de la piel, y su ausencia o disfunción conduce a la fragilidad cutánea característica de la enfermedad.

Actualmente, no existe cura para la epidermólisis bullosa, y el tratamiento se centra en aliviar los síntomas y prevenir complicaciones.

Debido a su naturaleza debilitante y a menudo dolorosa, la epidermólisis bullosa puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias, por lo que es importante el apoyo médico, psicológico y social para hacer frente a los desafíos que presenta esta enfermedad rara.