Javi Gallo, el niño de Santa Marta con ‘piel de mariposa’, cada vez más cerca de recibir un tratamiento pionero para su enfermedad
Durante estos últimos meses el Hospital de Salamanca han trabajado para evaluar la idoneidad del medicamento con Javi
REDACCION. SANTA MARTA DE TORMES 1 de mayo de 2026
La esperanza crece en Santa Marta para Javi Gallo, un niño de seis años que padece epidermólisis bullosa distrófica, conocida como ‘piel de mariposa’. Su familia está cada vez más cerca de lograr que reciba Vyjuvek, el primer tratamiento específico para esta enfermedad, que aún no está disponible en España y solo puede administrarse mediante la vía de acceso a medicamentos en situaciones especiales.
Según explica su padre, Diosdado, en conversación mantenida con Santa Marta de Tormes Noticias, durante los últimos meses tanto la Junta de Castilla y León como el Hospital de Salamanca han trabajado de forma conjunta con la familia y el menor para evaluar su idoneidad para este tratamiento. Tras los estudios realizados, los resultados han sido positivos, lo que acerca la posibilidad de que el medicamento pueda ser solicitado y administrado en su caso. Asimismo, ha querido agradecer la implicación directa del alcalde de Santa Marta, David Mingo, tanto en empujar la iniciativa como en su implicación a lo largo de estos meses de trabajo.
Vyjuvek
Es un medicamento en pomada que favorece la cicatrización de las heridas características de esta enfermedad, que afecta tanto a la piel como a las mucosas internas y provoca lesiones constantes y extremadamente dolorosas. Su aplicación supondría un avance significativo en la calidad de vida de Javi, que convive a diario con una patología rara, compleja y todavía sin cura.
Hace aproximadamente un año, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó Vyjuvek como tratamiento para determinados casos de esta patología. Sin embargo, en España, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios aún no ha autorizado su uso de forma generalizada, lo que obliga a las familias a recurrir a procedimientos excepcionales para poder acceder a él.
Javi Gallo
Su padre lo describe a Javi “un niño muy feliz y alegre”, una actitud que contrasta con la dureza de una enfermedad que, aunque muchas veces invisible, condiciona cada aspecto de su día a día. La epidermólisis bullosa está causada por la ausencia de colágeno VII, una proteína esencial para unir la dermis y la epidermis, lo que provoca que cualquier roce, por leve que sea, pueda generar ampollas y heridas abiertas.
Asociación DEBRA
En este contexto, asociaciones como DEBRA continúan reclamando una mayor agilidad en los procesos de aprobación. Para las familias afectadas, el tiempo no es solo un trámite administrativo, sino una cuestión que impacta directamente en la salud y el bienestar de los pacientes. Por ello, siguen trabajando para que este tipo de tratamientos puedan incorporarse cuanto antes al sistema sanitario y mejorar la vida de quienes conviven con esta enfermedad.
