¡YA “ELA” HORA!

El pasado 10 de octubre y avalada por todo el Congreso de Diputados, por fin se aprobó la ley que permitirá mejorar la calidad de la corta vida que les pueda quedar a los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y “suavizar” un tempranero recorrido final huérfano de esperanza. Después de años de rechazo, enmiendas o decenas de bloqueos y teloneras excusas maquilladas que protegían a una principal, que no era otra que su alto precio…  quizás alguna de estas mentes aventajadas de las que dependemos, legislan, presupuestan y deciden se acabó dando cuenta que no era una enfermedad controlada ni estabilizada en sus cifras, en esos 4000 afectados que se mantienen año tras año, que efectivamente es así… perosimplemente porque cada año es proporcional el número de fallecidos al de nuevos casos. 

Ahora solo falta que su aplicación se lleve a efecto y que realmente sean las victimas las que disponganíntegramente de entre esos 184 y 230 millones al año que son necesarios para su cumplimiento y que no surja ninguna acostumbrada trama choricera que se monte personal negocio… ni que se manosee o ensucie con fines ajenos. Diría que necesariamente va a  traer de la mano  el  debate  sobre la creación de nuevas correspondientes leyes  y reclamación de misma iniciativa, lucha, trato, derecho y decisión por parte de los colectivos victimas de otras irreversibles enfermedades, como por ejemplo, de Alzheimer (800.000 casos) y Demencia con cuerpos de Lewy (100.000) o  de Parkinson (40.000) ;y de otras de menor alcance en cuanto a número de afectados ,pero de mismas consecuencias, necesidades y letal expectativa; tales como la Enfermedad de Hunfington (4000) o la Atrofia Muscular Espinal (1000 afectados); que en su pretensión y exigencia podrán darse de bruces  con el solapado inconveniente de la factura en su conjunto y que no hay dinero para todos.

Un lastre importante va a ser el mismo Parlamento que celebraba  con algarabía la aprobación de esta ley, aunque estoy seguro que a nivel humano e individual todos los que conforman tan selecto elenco político estarían a favor de extenderla a otras enfermedades y colectivos… la verdad es que políticamente no les es fértil ni proporcionaría rédito electoral en cuanto que nadie se expondría a ser “el malo de la película” (que sí le pasaría factura en urnas) ya que no bascularía o cambiaría un voto preferencial hacia ninguna formación concreta al estar de acuerdo todas… y en la estrategia importan leyes que penalicen a formaciones contrarias. Yo al respecto, sin ni siquiera pretender debate, quiero que todos esos enfermosreciban la misma atención y recursos que a mí me gustaría que recibiera cualquier persona que fuera fundamental en mi vida si estuviera afectada por alguna de ellas. Paralelamente, debido a  la financiación singular de Cataluña y como va a pasar en tantísimas otras cosas, si ellos o “se les invita”, se  va a colar en el debate la duda  sobre quién debe correr  con los gastos (30 millones)  de los 500 afectados por ELA en esta comunidad .

Sea como fuere, si el obstáculo es su financiación… puesoye, si la corrupción es “necesaria o debe existir” como parece y se ha normalizado, con idéntica falta de reversibilidad que dichas enfermedades, si hay que hacer negocios sucios con Delcy y Maduro o trincar sabrosonas comisiones, que sea para sumar presupuesto y fondos para estas leyes en vez de para abrillantar las cuentas corrientes de una legión de presuntos sinvergüenzas. Imaginad por un momento que, por ejemplo, Ábalos (extensivo a los Bárcenas por ahí desperdigados) actuara según propongo, tratándose de las mismas supuestas  fechorías o tropelías de ahora  ¿Cambiaríamos  nuestro concepto u opinión sobre él? ¿exigiríamos perdón o rejas?, por mi parte si fuera así y continuara con esa dinámica en todo lo que pueda “desproblemar”  socialmente y repercuta  en la calidad de vida de la gente… nada de reo, que “inquiline” la Moncloa. Con esta acertada decisión a tres ascienden las veces que he visto en las últimas legislaturas un acuerdo pleno de todo el Congreso y celebración conjunta; la anterior fue en febrero de este mismo año cuando se reformó el artículo 49 de la Constitución que supuso sustituir la palabra disminuido (minusvalía) por discapacidad… y la tercera, invisible pero manifiesta (lícita sin celebración, pero de emoción y relamido contenido) cada vez que se aprueba la subida de sueldo de sus señorías. En común las tres, como podéis imaginar,una demostración de exigencia, coraje, trabajo y desgaste extraordinarios.

JUAN CARLOS UNZUÉ Íntimamente relacionado, pero con quien quiero hacer un aparte especial y destacar su figura al mismo tiempo que expresar mi profunda admiración hacia su persona, un tío que estoy seguro que es capaz de mejorar a todas las personas que le comparten o de las que forme parte en respectivas vidas. Gran artífice de la aprobación de esta ley en representación de su colectivo (enfermos y familias); habrá quien  piense que  es un “paciente Vip” y que no se ajusta a la realidad de los otros 3999 afectados desconocidos ;pero no, no es por eso y precisamente , al mismo tiempo, por ello es… porque toda la atención y recursos que mendigaba dicho colectivo él los puede tener satisfechos  o resultarle asequibles; pero por los demás, enfermos como él pero sin esas posibilidades, aprovechándose de su condición, imagen, relevancia, relaciones y contactos  que el fútbol le ha facilitado a lo largo de su carrera, ha multiplicado la visibilidad de la enfermedad hasta conseguir un efecto lupa y que hurgara social y políticamente. Para los que no lo hayáis visto o no tengáis conocimiento sobre el mismo, no quiero dejar pasar la oportunidad de recomendaros el documental “Vivir vale la pena”, filmado en el arranque de su particular calvario; vais hasta poder tocar emociones con vuestras propias manos… como si estuvieran petrificadas y ofreciéndose a todos nuestros sentidos. Su familia tampoco os dejará indiferentes, incluso a quienes os pueda caer mal Luis Enrique (ex seleccionador nacional) auguro que por su participación en calidad de amigo os va a caer algo mejor. Podremos perder el buen portero de fútbol que fue, quizás un magnifico entrenador de no haberse cruzado la enfermedad en su camino…pero hemos ganado la referencia de un legado y leyenda humana de un valor incalculable. ¡Gracias, Juan Carlos!

CRISTINO