NOELIA Y GINEBRA
Hay una expresión que se utiliza mucho en deporte, sobre todo en baloncesto, bautizada como “los minutos de la basura”. Hace referencia al espacio temporal, generalmente a minutos finales de un partido, en que uno ya no se juega nada, no existe posibilidad de milagro, el resultado ya está decidido y desde ahí hasta que concluye el encuentro el equipo que con seguridad acabará venciendo por amplia diferencia favorable reserva el esfuerzo de sus mejores jugadores y da entrada u oportunidad a los secundarios o menos habituales; en ocasiones hasta el vencido si el entrenador estima que no le compensa ni tiene sentido maquillar el resultado ni humillar a quienes sufrieron derrota cuando tuvieron posibilidad de victoria.
En la vida, en nuestro ciclo, también se nos pueden presentar esos minutos, susceptibles de extenderse a años, incluso sin la necesidad de padecer accidente o enfermedad alguna ni circunstancias especiales… bastando la inercia o el agotamiento y desgaste cognitivo previsible e innegociable de nuestra existencia. En consecuencia, y según particulares circunstancias, hay quien se deja llevar, quien asume calvario, quien por su propia voluntad se niega a “jugarlos” y hay quien sueña con convertirlos en los mejores de su recorrido vital. Para representar las dos últimas opciones me voy a hacer eco de dos vidas: las de Noelia y Ginebra. La primera se aferró con su inexistente fuerza a la LORE (Ley Orgánica 3/2021 de 24 marzo de Regulación de la eutanasia), exhibida como acto humanitario y compasivo y colada en pandemia, ni discutida ni sometida a referéndum; pero que a Noelia le obsequiaba con ansiadas “alas” y le concedía poner fin a su terrible agoníay padecimiento insufrible con apenas 25 años, el pasado 26 de marzo.
Una vida marcada por circunstancias cruelmente extraordinarias… quiebra familiar, un Tribunal de menores de la Generalitat que en vez de proteger la desamparó, tratamiento psiquiátrico y con ensañamiento fue víctima de una agresión sexual múltiple en 2022 y se arrojó por la ventana de un 5º piso. Sufrió una grave e irreversible lesión medular completa, paraplejia que le impedía moverse de cintura para abajo y condenaba para el resto de sus días. Podríamos abrir debate y mostrarnos a favor o en contra de una ley que desde que se aprobó se acerca a 1.500 personas (dos de 22 y 23 años) que ya han hecho uso de su aplicación, pero no es el propósito.
En este caso, como seguramente en todos, creo que nadie que no haya habitado en el dolor de Noelia tiene autoridad para desmentir su deseo de morir. En las antípodas en cuanto a nivel de esperanza y posibilidad de convertir esos “minutos de la basura” en los más esplendorosos de una vida, me voy a enmarcar en un par de enfermedades que deberían escurrirse al concepto de “raras” pos su expectativa de curable. Una está diagnosticada como “Beta-talasemia”, que viene a ser un trastorno sanguíneo hereditario causado por mutaciones en el gen HHB, ubicado en el cromosoma 11, que contiene las instrucciones para producir la subunidad globina de la hemoglobina, la proteína encargada de transportar oxigeno en la sangre, que reduce o impide la producción de hemoglobina, lo que provoca una anemia. Los síntomas derivan de la falta de oxigeno en los tejidos y de la destrucción de glóbulos rojos (fatiga, debilidad, falta de aire, piel pálida o amarillenta, agranda el hígado y bazo, deformaciones óseas y retraso en crecimiento).
En su variable más grave (“mayor” o anemia de Cooley) requiere transfusiones constantes que causan acumulación de hierro, por lo que se tienen que administrar medicamentos para eliminar su exceso y proteger órganos vitales. La otra, de cierta similitud y consecuencia, se llama Drepanocitosis (Células Falciformes), en ella los glóbulos rojos adoptan una forma anormal de hoz o media luna; células rígidas y pegajosas que dificultan el flujo sanguíneo, bloquean a los vasos pequeños y causa episodios de dolor intenso y anemia crónica, ya que los glóbulos rojos normales viven unos 120 días, pero las células falciformes mueren en 10/20 días. El cuerpo no puede producir los nuevos glóbulos tan rápido como se destruyen.
En España hay 1.800 afectados por las dos enfermedades. Ginebra, criatura madrileña de 11 años, está entre esas personas con diagnóstico de “Beta talasemia Mayor” y cada 21 días está citada para recibir una transfusión de dos bolsas de Hematíes A+ … y así seguirá siendo, pero no por exigencia de la enfermedad en sí, sino por otro tipo de ajenas decisiones de sesgo económico y explícitamente político que hace prohibitivo un tratamiento de nombre Casgevy (desarrollado por la compañía Vertex) basado en la tecnología CRISPH (corta pega genético) que presume de sus ensayos con un 100% de curados de ambas enfermedades aludidas.
Cuando salió al mercado en 2023 en EEUU su coste era de 2 millones de dólares por paciente (1.722.740€); ese mismo año se aprobó en Europa y se administra en Italia, Francia, Alemania, Dinamarca y Reino Unido. España lleva tres años negociando su financiación con Vertex a través del Ministerio de Sanidad y no hemos llegado a acuerdo, como sucede con otros fármacos y tratamientos de otras enfermedades que ni socialmente tendremos en conocimiento ni merecen atención por su elevado coste.
Quizás nos esté representado en la negociación alguno de estos iluminados que tanto se prodigan y no haya pasado de ofrecer a cambio un palé de nolotiles. Desde mi laureada ignorancia, en busca de excusa que justifique, entiendo que si se atendiera a este tratamiento podrían surgir voces en representación de otras enfermedades que exigieran mismo trato y beneficio para las propias. Cuando las opciones se reducen a “o a todos o a ninguno” suele triunfar la segunda, pero sin descuidar la ayuda y atención para soportar calvario con dignidad, debería haber una prioridad basada en criterios de resultado y expectativa de éxito del tratamiento, urgencia y número de pacientes afectados. No quiero resultar ligero y creo que nos deberíamos pronunciar en opinión como si fuéramos nosotros mismos las víctimas de esas enfermedades o lo fueran quienes son fundamentales en nuestras vidas; y así también quien tome decisiones.
Por supuesto que lo ideal sería que hubiera dinero suficiente para satisfacer a las demandas y necesidades de todas enfermedades en su conjunto. Claro que no puede haber dinero para todo y esto cuesta mucho, pero lo que es intolerable es que no lo haya para esto y sí en derroche y exceso para todo “lo otro”. La cruel realidad es que las victimas de estas enfermedades son un colectivo insignificante a nivel electoral y nos sale más barato y económico acogerse prematuramente a eutanasia y precipitar otras sepulturas que retrasarlas, aunque…por lo que estamos viendo, no debemos andar muy mal de caudales y erario cuando nos permitimos patrocinar a una multitudinaria corrupción voraz e insatisfecha y subvencionar generosamente a legión de vividores y “desescrupulados”, situaciones, proyectos, ocurrencias, movimientos, iniciativas, delirios, relatos partidistas propios y ajenos, apoyo parlamentario, flotillas y regulaciones con intención de crispar, dividir y cosechar en urnas.
Por otra parte, no estaría de más que la OMS se exhibiera al respecto con el mismo músculo que hizo para amordazarnos someternos en pandemia y mediara para de la misma manera hacer asequible tratamientos a quien lo pueda necesitar sin depender exclusivamente de la riqueza que uno pueda disponer. ¿Cuántas veces habéis utilizado o escuchado las expresiones “el dinero no importa, lo que importa es la salud” o “el dinero no da la felicidad”? Pues es una verdad a medias, por no decir mentira; aquí tenéis el ejemplo de una niña de 11 años a la que seguramente el dinero y financiación de un tratamiento le facilitaría salud y una explosión de felicidad inigualable. Para finalizar… ¿La calidad de nuestros “minutos de la basura” dependerá del dinero que tengamos y de las decisiones que para alivio tomen otros por nosotros? Posiblemente…
CRISTINO
CRISTINO
